La Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, c’est le 19 juin de chaque année. Cette maladie du sang génétique et invisible touche en majorité les populations originaires des Antilles et de l’Afrique Subsaharienne. Très répandue, elle concerne environ 300 000 naissances par an dans le monde selon l’organisation mondiale de la santé (OMS). Elle reste néanmoins encore très méconnue du grand public. Pour célébrer cette journée en différé, l’Association des Drépanocytaires de Guinée(Drepa Guinée) a organisé ce samedi 29 juin 2024, une cérémonie de sensibilisation à la maison de jeunes de Nongo sous la présidence de Madame Fingui Camara, Vice-présidente de la Commission Constitution et Lois du CNT, a constaté aminata.com à travers un de ses reporters.
La cérémonie a connu également la présence des membres de cette association, des parents et malades, des responsables de la maison des jeunes de Nongo et autres partenaires. Tous se sont engagés pour la lutte contre cette maladie en Guinée.
Dans son discours, Thierno Saliou Keita, Secrétaire Administratif de l’association des drepanositaires de Guinée a demandé aux décideurs guinéens, les parlementaires, les partenaires techniques et financiers, les organisations internationales, les entrepreneurs et autres sociétés, les organisations non gouvernementales, les secteurs privés, la société civile toute entière, les personnes de bonne volonté à voler au secours de son association et de ses malades.
“Drépa-Guinée espère porter très haut le flambeau de la lutte contre la drépanocytose avec votre collaboration et appui”, a-t-il indiqué.
Prenant la parole, Madame Fingui Camara du conseil national de la transition a fait savoir que les femmes parlementaires du Conseil National de la Transition sont déterminées à plaider pour des politiques publiques robustes et des financements adéquats.
“Nous œuvrerons pour garantir un accès équitable aux soins et pour soutenir la recherche scientifique qui pourrait un jour conduire à l’éradication de la drépanocytose”, a-t-elle déclaré.
Poursuivant son allocution, elle invite toutes et tous à continuer de faire entendre leurs voix, à sensibiliser leurs communautés et à soutenir les initiatives de Drépa Guinée.
La rencontre s’est terminée par les témoignages de quelques parents et un drépanocytaire.
Après avoir contracté la maladie, Mamadou Adama Baldé a été contraint d’abandonner les études.
“Avant, je marchais très bien sans aucun souci. Mais, il y a 05 ans de cela, mon pied s’est déboîté et mes membres continuent aussi à se déboîter. Maintenant, j’ai arrêté le suivi, avant je le faisais. Il y a un an, je n’ai pas mis pied là-bas par manque de moyens. Mon père ne travaille plus maintenant et moi je n’ai pas les moyens pour continuer le suivi. Je souffre beaucoup. À cause de cette souffrance et du manque de moyens, j’ai abandonné l’école, il y a de cela 03 ans. Je demande aux bonnes volontés, au Président de la transition de nous venir en aide”, lance le jeune homme.
Madame Baldé Aïssatou, mère d’un malade est revenu sur le calvaire qu’elle traverse avec son enfant.
“À partir de ses sept mois, j’ai vraiment enduré avec la maladie de mon fils. Nous passons des nuits blanches. Parfois, il peut me réveiller à 00 heure et on passe toute la nuit auprès de lui. Avant d’atteindre ses 15 ans, je le mettais dans mon dos même en me couchant parce qu’il peut passer toute la nuit à pleurer et c’est dérangeant avec les voisins. J’ai tellement dépensé pour lui que maintenant, je me demande par quels moyens passer pour subvenir à nos besoins et à ces médicaments. Aujourd’hui, je m’en sors très difficilement. Si l’État nous venait en aide, on serait très heureux”, a-t-elle témoigné.
Mamadou Aliou Barry pour Aminata.com
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